[스트레이트뉴스 = 송지혜 기자] 5살 서현이가 고통을 받으며 겪고 있는, 치료법조차 없는 질병에 대한 관심이 뜨겁다.
희귀병 로하드증후군(ROHHAD Syndrome)이 18일 온라인에서 주목받고 있는 것.
로하드증후군이란 내분비기관을 조절하는 신경계에서 나타나는 감염 현상을 뜻하는 것으로, 전 세계에서 100명이 앓고 있다는 고치기 어려운 병이다.
특징은 '항상 배가고픈 느낌'을 느끼는 것으로, 폭식을 하게 되고 체중이 크게 늘어나게 된다. 체중증가에 따른 각종 후유증이 잇따르는 것은 당연하고, 수면 중 호흡을 제대로 할 수 없어 사망하게 되는 경우가 많다고.
특히 문제가 되는 것은 이 병이 왜 생겨나는지 원인을 알 수 없기 때문에 치료법조차 없다는 것. 이처럼 무서운 병을 앓고 있는 환자가 국내에는 단 2명이 존재하는데, 그중 한명이 5살짜리 여자아이로 알려져 주변의 안타까움을 사고 있다.
사연의 주인공은 서현. 이 아이는 '언제나 먹고 싶다'는 충동을 겪고 있는 것으로 알려졌다.
한창 귀여울 나이의 아이가 언제 어떻게 될지 모른다는 두려움으로 피가 마르는 엄마의 사연은 EBS채널의 메디컬다큐에서 소개되면서 시청자들의 눈시울을 붉히게 했다.
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송지혜 기자
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