복지 사각지대 100만 뇌전증 환자가족 숯검정 면하나...
복지 사각지대 100만 뇌전증 환자가족 숯검정 면하나...
  • 강인호 기자 (betterman89@gmail.com)
  • 승인 2019.02.15
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오제세 의원, 이종걸 심상정 등과 '뇌전증 지원법' 공청회 공동 주최

[스트레이트뉴스=강인호 기자] 일반인에게 간질병으로 불리는 뇌전증은 순간적으로 감각 이상과 경련, 의식 상실 증상을 일으키는 뇌전증은 치매와 같은 신경계 질환이나 건강보험에 비급여 항목인 데다 국내에 검사와 수술장비가 한대도 없다. 국내 뇌전증 환자 가족은 100만명 내외에 달하고 특히 뇌전 층을 앓는 저소득층에게는 가계 주름살에다 가정의 불화의 요인 중의 하나이기도 하다.

의료복지와 치료의 환경이 사각지대인 뇌전증 환자를 위해 국회가 나섰다.

국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당, 청주시서원구)은 14일 오후 국회 의원회관 대회의실에서 대한 뇌전증 학회와 한국뇌전증협회와 함께 세계 뇌전증의 날(13일)에 맞춰 '뇌전증 지원법' 공청회를 갖고 정부가 뇌전증환자에 대한 종합적인 지원에 나서도록 관련 법 제정을 추진키로 했다고 15일 밝혔다.

이날 공청회는 이종걸 남인순 김병욱(이상 더불어민주당), 신상진 김세연 박인숙(이상 자유한국당), 심상정 윤소하(이상 정의당) 등 모두 9인의 의원이 공동 주최했다.

뇌전증 지원법에는 국가가 뇌전증의 예방과 질료, 연구을 지원하고 뇌전증 환자를 지원하고 뇌전증에 대한 인식개선과 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립 시행하는 내용이 담길 예정이다.

오제세 이종걸 심상진 심상정 등 9인의 의원이 14일 여의도 국회 의원회관 대회의실에서 공동주최한 '뇌전증 지원법'공청회에서는 400여명의 방청객이 참여했다. (오제세 의원실 제공)
오제세 이종걸 심상진 심상정 등 9인의 의원이 14일 여의도 국회 의원회관 대회의실에서 공동주최한 '뇌전증 지원법'공청회에서는 400여명의 방청객이 참여했다. (오제세 의원실 제공)

또 보건복지부장관 소속으로 뇌전증관리위원회를 설립, 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하는 데 이어 △뇌전증의 진단과 치료의 기술 발전을 위해 연구 개발사업의 시행 △뇌전증 전문진료센터와 뇌전증 수술센터 지정 △뇌전증 환자에 대한 직업훈련과 의료비, 재활 지원 △뇌전증 관리사업 수행자에 대한 정부 지원 등의 내용이 포함된다.

뇌전증협회는 협회는 "국내 뇌전증 환자가 30~40만 명 이상으로 치매환자의 절반 이상임에도 불구, 우리나라는 로봇장비와 레이져수술장비 등 뇌전증 검사와 수술에 필요한 의료장비가 한대도 없고 진료와 치료 시에 검사조차 받지 못하고 건강보험의 혜택을 보지 못한다"면서 “뇌전증 검사와 치료를 위해 정부가 50억 원만 지원해도 상황이 훨씬 좋아지는데 1억 원도 지원받지 못하고 있다”고 일침했다.

협회는 "정부가 뇌졸증과 치매에 1조원 가까이 지원하고 있으나 이들과 함께 3대 뇌질환에 포함된 뇌전증에 대한 지원은 거기에 만분의 일도 되지 않는다”며 "뇌전증환자는 치료기간이 길고 집중적인 돌봄을 필요로 하는 치매나 중증만성질환 등과 비해 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”면서"뇌전증은 누구에게나 발병할 수 있음에도 불구하고 이상한 병이나 불치의 병 등으로 잘못 인식돼 사회적 편견과 차별에 시달리는 질환이다"라면서 관련 입법화가 시급하다고 밝혔다.

오 의원은 “전 연령의 국민들이 앓고 있는 뇌전증 환자들의 치료와 의료복지 향상을 위하여 ‘뇌전증지원법’ 제정은 반드시 필요하다”면서, “이를 위하여 국회와 정부가 힘을 모아야 한다“고 강조했다.

오 의원은 “국내 뇌전증 의료환경을 선진국 수준으로 개선하기 위해 뇌전증에 대한 사회적 편견을 해소하고 국가지원정책을 강화해야 한다”면서, “뇌전증지원법을 제정하는데 국회에서 지원이 필요한 부분은 적극적으로 검토하겠다”고 말했다.

한편 오 의원은 지난해 뇌전증 환자의 의료환경 개선을 정부 지원을 요청한 결과 보건복지부는 올해 뇌전증환자 실태조사 연구용역비로 5,000만 원을 확보, 뇌전증환자의 실태조사를 토대로 이들에 대한 의료환경 개선에 착수키로 했다.



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