[스트레이트뉴스 이제항 선임기자] 국내 40세 이하의 젊은 성인이 갑자가 사망하는 '청년 돌연사'를 예방하기 위해서는 유전성 부정맥의 희귀질환 지정과 함께 가족을 포함한 유전자 검사의 급여 확대가 시급하다는 주장이 제기됐다.

오제세 의원(보건복지위원회 위원)은 대한부정맥학회 및 (사)부정맥을이기는 사람들과 11일, 이에 대한 대책을 모색히기 위해 '청년 돌연사해법은?- 급사로 이어지는 유전성 부정맥-' 토론회를 서울 여의도 국회의원회관 제1세미나실에서 개최했다.

오제세 의원은 환영사를 통해 "최근 유전성 부정맥으로 인해 운동선수 등 유명인들이 돌연사 소식이 전해지면서 그 관심은 지속적으로 커져온 상황"이라면서 "유전성 부정맥 질환은 돌연사와 심장정지 등 급사를 가져오는 중대한 질환임에도 희귀질환 및 산정특례지정으로 등록되어 있지 않은 실정이다"고 밝혔다.

오 의원은 따라서 "급사 예방을 위해서는 가족을 포함한 유전자 검사 급여기준을 확대하고 산정특례지정이 가능토록 재정적 지원이 필요하다"며 "오늘 논의된 내용들이 정책에 반영되도록 최선을 다하겠다"고 덧붙였다.

대한부정맥학회 오용석 이사장은 개회사에서 "우리나라의 유전성 부정맥에 의한 돌연사 비율은 14~15%로 일본 (10%), 서양(1~2%)과 비교해 압도적으로 높게 나타나고 있다"며, "유전적 부정맥에 의한 돌연사는 조기예측, 진단예방의 어려운점과 심장마비가 발생한 후 소생환자에 대한 지원정책의 미비등 이에 대한 대책이 시급하다"고 강조했다.

오용석 이사장은 또한,"오늘 토론이 부정맥에 의한 급사에 대한 이해를 공감하게 되어, 제도적 뒷받침과 형평성 있는 혜택이 돌아갈 수 있는 시작점이 되기를 기대한다"고 부연했다.

이어 '급사로 이어지는 의료사각지대 유전성 부정맥 환자들, 청년 돌연사 해법은?'의 주제발표를 맡은 최종일 대한부정맥학회 총무이사(고려대 안암병원 교수)는 "유전성 부정맥 질환은 급사를 초래하는 중대한 희귀질환임에도 제외된 브루가다 증후군, 짧은 심장파(QT)증후군, 부정맥 유발성 심실 심근병증 등을 추가 희귀질환으로 지정이 필요하다"며 "이러한 질환들에 대해 각각 병명에 따라 질병코드를 세분화하는 것이 환자의 등록, 관리 및 치료에 도움이 될 것"이라고 밝혔다.

최종일 이사는 또한 "희귀질환 진단을 위한 유전자 검사의 급여기준 확대를 통해 보다 정확한 진단을 가능케 할것으로 기대된다"면서 "유전성 부정맥의 산정 특례지정과 이들의 급사예방을 위해 심율동 전환 제세동기 거치술을 받은 경우 심신장애 등급 대상으로 선정될 수 있게 할 필요가 있다"고 강조했다.

최 이사는 "60세이상, 군인, 운전사 등의 국가검진에서 심전도 검사 도입이 필요하다"면서 "서양과 다른 임상적 특징 및 발병 기전을 보이는 질환이므로 범정부적 차원의 기초·중개·임상 연구의 필요성이 절실하다"고 덧붙였다.

끝으로 토론에는 김영훈 의료원장(고려대)이 좌장을 맡고, 패널로는 오동진 교수(강동성심병원), 배은정 교수(서울대병원), 이선식 사무관(보건복지부), 안윤진 희귀질환과장(질병관리본부), 권선미 기자(중앙일보) 등이 참석, 토론을 이어갔다.